Bruno Spada/Câmara dos Deputados

Fred Costa, relator do projeto de lei

A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta "mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa" tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). "Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm", disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

Regras do benefício

A pensão especial não poderá ser acumulada com benefícios previdenciários, assistenciais ou indenizações pagas pela União em razão dos mesmos fatos, garantido o direito de opção pelo benefício maior. A pensão também não gera direito a abono anual ou pensão por morte nem é transmissível a herdeiros ou dependentes.

O requerimento da pensão deverá ser realizado perante o Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) e dependerá de avaliação médica e avaliação social.

O dinheiro virá da rubrica orçamentária de indenizações e pensões especiais pagas pela União.

Política de saúde

O projeto garante, como direito dos portadores dessa doença, o acesso a consultas e exames complementares, inclusive testes necessários ao diagnóstico precoce.

O paciente deverá ter acesso a tratamento integral e multidisciplinar iniciado imediatamente após o diagnóstico, além de medicamentos e insumos necessários para atenção à saúde, como curativos, coberturas, suplementos e insumos, de acordo com os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas aprovados pelo Ministério da Saúde.

Se houver impossibilidade de deslocamento do paciente às unidades de saúde ou se indicado pelos profissionais de saúde que o acompanham, o atendimento domiciliar deve ser fornecido.

Outros direitos são o acompanhamento em saúde mental para o paciente e sua família, quando necessário; acompanhamento genético, quando indicado; e não discriminação por causa dessa condição de saúde.

Cuidados com a família

O texto aprovado pela Câmara determina ao SUS dar atenção integral aos pacientes diagnosticados com a epidermólise bolhosa por meio de equipe multidisciplinar capacitada e organização de serviços e fluxos assistenciais.

O atendimento integral previsto envolve ações de promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos, conforme o caso.

Por fim, o texto determina ao poder público promover campanhas educativas e de conscientização sobre a doença, com o objetivo de ampliar a informação, reduzir o preconceito e favorecer o diagnóstico precoce.

O deputado Lula da Fonte (PP-PE), um dos autores da proposta, lembrou que o objetivo é ofertar dignidade, saúde e respeito a todos os pacientes com a doença. Segundo ele, a inspiração do projeto veio da luta do menino fluminense Guilherme Moura, conhecido como "menino Gui", que possui a doença rara e ganhou destaque nacional após sair de um coma.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei