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Menina com atrofia muscular espinhal, doença neuromuscular rara

A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados realiza, na terça-feira (1º), audiência pública sobre o tratamento e a assistência a pessoas com doenças raras e condições crônicas.

O debate será realizado às 10 horas, em plenário a ser definido, e será interativo.

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A audiência foi pedida pela Erika Kokay (PT-DF). Ela é autora do Projeto de Lei 2849/20, que garante prioridade de atendimento a quem tem Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica. Essa proposta tramita junto com outras 21 que tratam de assuntos semelhantes.

Segundo Erika Kokay, a discussão deve tratar de como garantir:

• direitos;


• acesso à assistência em saúde e a tratamentos especializados;


• qualidade de vida de pacientes, familiares e cuidadores.

“A realização da audiência permitirá a escuta de especialistas, profissionais da saúde, pesquisadores, representantes de associações de pacientes e demais atores envolvidos com a temática”, afirma a deputada.

A parlamentar acrescenta que o debate poderá reunir subsídios técnicos e sociais para auxiliar a Câmara na análise das propostas.